Poca asistencia en reunión sobre “enfermedades huérfanas”

En la Casa de la Cultura de San Gil se efectuó una reunión con las personas que sufren las llamadas ‘enfermedades huérfanas’ o también del Síndrome de Morquio. De acuerdo con la representante de la comunidad en situación de discapacidad del municipio, Rosa Esmeralda Monsalve, la invitación se hizo para que los afectados con estas patologías fueran examinados por una genetista de la capital santandereana, quien estaba tomando muestras para determinar si los asistentes padecen del síndrome nombrado. Debido a la poca asistencia, se acordó hacer una nueva convocatoria para una nueva jornada en la cual se hará una capacitación sobre este tipo de enfermedades, con el fin de que las familias estén informadas y sepan cómo manejarlas desde sus hogares. Cabe mencionar el Síndrome de Morquio es una enfermedad del metabolismo en el cual el cuerpo carece o no tiene suficiente cantidad de una sustancia necesaria para descomponer cadenas largas de moléculas de azúcar; sus síntomas pueden ser desarrollo anormal de huesos, incluso la columna vertebral, tórax en forma de campana con las costillas ensanchadas en la parte inferior, rasgos faciales toscos,  piernas en X y estatura baja con un tronco especialmente corto, entre otros. En San Gil hay tres casos registrados.